RICERCA E SVILUPPO

VITA E LA RICERCA

VITA nasce come Start-Up innovativa: ha come focus lo sviluppo e la diffusione dell’attività sportiva volta al benessere psico-fisico delle persone. Di tutte le persone.

Oltre ad essere un centro polisportivo, Vita partecipa attivamente allo studio e alla ricerca nell’ambito della riabilitazione sportiva portando avanti progetti scientifici in collaborazione con altre figure professionali e sanitarie.

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IL PROGETTO DI EMOFILIA E SPORT

Insieme è possibile avvicinarsi allo sport e praticarla in sicurezza

In collaborazione con A.R.L.A.F.E., organizzazione no-profit e al Centro Emofilia dell’Ospedale Gaslini di Genova, abbiamo dato vita al progetto “Emofilia e sport”, che ha come ambizioso scopo quello di creare un innovativo protocollo medico-sportivo ovvero “Il protocollo Vita-Emofilia” che permetta alle persone con emofilia di sviluppare le proprie capacità motorie in ottica di prevenzione, e la possibilità di praticare con consapevolezza e in sicurezza attività sportive.

Il protocollo formerà un insieme di procedure e indicazioni che verranno sviluppate con l’aiuto di:

personale medico specializzato
fisioterapisti
specialisti dello sport
pazienti volontari

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COMITATO SCIENTIFICO

Il Comitato Tecnico Scientifico (CTS), ha avuto il ruolo di identificare e strutturare la parte razionale del progetto, monitorando dal punto di vista clinico e medico le attività, definendo “l’outcome” da analizzare e assumendo la responsabilità dei risultati clinici della ricerca. I suoi componenti sono:

Dott. Claudio Molinari, Specialista in Ematologia, Direttore Unità Operativa Emostasi e Trombosi dell’Ospedale Gaslini, Responsabile del Centro Regionale di Riferimento per le Malattie Emorragiche, Professore a Contratto presso l’Università degli Studi di Genova.
Dott. Luigi Pasta, Specialista in Ortopedia e Traumatologia, Dirigente Medico presso il Policlinico San Matteo di Pavia, Senior Vice President del Comitato Muscoloscheletrico della Federazione Mondiale dell’Emofilia, Coordinatore del Comitato Muscoloscheletrico dell’Associazione Italiana Centri Emofilia, uno dei massimi esperti in Italia in questo particolare ambito clinico.
Dott. Mauro Ferrari, Specialista in Medicina dello Sport, Primario di Medicina dello Sport della ASL3 Genova dal 2002 al 2012, Medico della Nazionale Italiana di Pallanuoto dal 1985 al 1989, Membro dal 1984 ad oggi dell’American College of Sports Medicine.

Il Comitato Tecnico Scientifico, nello svolgimento delle proprie funzioni e competenze, si è avvalso della collaborazione di specialisti di settori medico-sportivi collegati agli obiettivi della ricerca e nella pianificazione e organizzazione del Progetto, del supporto del Gruppo EMAC di Genova, società specializzata nell’innovazione, ricerca e tecnologia del settore Medicale.

L’obiettivo finale di questo grande progetto era che la nostra esperienza e “Il protocollo Vita-Emofilia” potessero diventare di riferimento per l’intera comunità dello sport e del mondo della riabilitazione sportiva.

COS'È L'EMOFILIA?

L’emofilia è una rara malattia ereditaria che colpisce in genere i soggetti di sesso maschile e comporta l’insorgenza di emorragie spontanee o causate da piccoli traumi.

È una malattia complessa e insidiosa che, se non curata, può compromettere la qualità di vita di chi ne è colpito e per la quale terapia e fisioterapia sono fondamentali.

Grazie alla fisioterapia e alla terapia sostitutiva, la qualità della vita delle persone emofiliche è notevolmente migliorata permettendo loro il pieno inserimento nel contesto sociale. Con il progetto “Emofilia e sport” si vuole andare oltre: offrire la possibilità di praticare un’attività fisica e sportiva quotidiana, portando benefici ulteriori:

prevenzione di complicanze a livello articolare
incremento di forza, resistenza, capacità cardio-polmonare
maggior benessere psicologico

L’emofilia è una rara malattia ereditaria che comporta emorragie spontanee o causate da traumi minori.

Le complicanze più importanti sono costituite dalla comparsa di sanguinamenti

all’interno delle articolazioni (emartri)
dei muscoli (ematomi)
nel sistema nervoso centrale (in particolare intracraniche)
in altri organi interni

Eventi emorragici ripetuti o non correttamente trattati possono portare a artropatie che arrivano a determinare disabilità o invalidità progressiva, con necessità di ripetuti interventi ortopedici e spesso di protesi.

Il trattamento dell’Emofilia si basa principalmente sulla sostituzione del fattore della coagulazione mancante o carente attraverso infusione endovenosa.

somministrazione al bisogno il più tempestivamente possibile, dopo un trauma o in caso di un evento emorragico spontaneo
profilassi con somministrazione continua e regolare per prevenire l’insorgenza delle emorragie e delle loro complicazioni.

Il trattamento fisioterapico è un elemento fondamentale per le persone emofiliche ed serve sia per prevenire sia per trattare il danno articolare che puo’ portare a invalidità grave e proteizzazione.

La fisioterapia può cambiare la qualità della vita di una persona con emofilia.

Il Centro Emofilia dell’Ospedale Gaslini fornisce tutto il supporto medico necessario al progetto.

L’Associazione Regionale Ligure Affiliata alla Federazione Emofilici propone ai pazienti emofilici suoi iscritti di partecipare alla ricerca e monitora il loro benessere psico-fisico, offrendo un servizio di consulenza. Al termine del progetto collaborerà alla sua promozione.

UN PERCORSO TRA RICERCA E SPORT

Mi muovo, mi diverto, mi curo

Durante il progetto, con la partecipazione di A.R.L.A.F.E. e il Centro Emofilia dell’Ospedale Gaslini di Genova, abbiamo offerto alle persone con emofilia la possibilità di praticare gratuitamente attività fisica e sportiva completamente personalizzata e in totale sicurezza, in un luogo dove star bene insieme, condividere e coltivare la salute e il benessere divertendosi! Il tutto con la supervisione e il supporto di specialisti ematologi, ortopedici, fisioterapisti, medici dello sport, trainer e psicologi e la fornitura delle adeguate attrezzature.

Come abbiamo messo in pratica il progetto?

Individuazione degli obiettivi sportivi per ogni partecipante.

Creazione di un percorso ad hoc che unisce fisioterapia e movimento.

Attività motorie e sportive di gruppo in sicurezza e consapevolezza.

Cosa abbiamo fatto insieme ai pazienti?

Sviluppo e miglioramento dello schema corporeo e dell’alfabetizzazione motoria.

Acquisizione di abilità motorie con esercitazioni semplici e associate.

Lavoro di gruppo, motivazione, condivisione del percorso, confronto sui progressi sportivi.

Perchè questo studio è importante?

Per prevenire e contenere i danni articolari tipici della patologia;

Per condividere la pratica e i progressi, stare bene in un ambiente divertente, protetto e adeguatamente attrezzato;

Per rendere possibile lo sport a chi normalmente non può praticarlo.

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LA RICERCA

Oltre la creazione del Comitato Tecnico Scientifico, il progetto ha seguito le seguenti tappe:

Individuazione, a cura del CTS, di un Innovativo Protocollo Motorio da proporre alla popolazione oggetto di ricerca.
Reclutamento e valutazione clinica, funzionale e motoria iniziale dei pazienti emofilici coinvolti, individuando cluster omogenei per la proposta del modello di ricerca.
Avvio dell’attività di studio e ricerca nei confronti dei pazienti coinvolti, con la programmazione di periodici momenti di valutazione medico-clinica e di carattere funzionale-motorio.
Avvio della valutazione clinica, funzionale e motoria finale dei risultati ottenuti nei confronti dei pazienti coinvolti, suddivisi in base ad età e livello di criticità della patologia.
Pubblicazione dei dati ottenuti coinvolgendo associazioni di categoria ed enti sportivi.

I pazienti coinvolti nello studio di ricerca hanno raggiunto il numero complessivo di 182 sedute di un’ora ciascuna, suddivise in 69 per il primo protocollo e 113 per il secondo. Il progetto ha coinvolto inizialmente n. 13 pazienti; al termine del percorso sono stati considerati idonei alla sperimentazione e valutazione n. 12 pazienti, di cui solo 6 hanno partecipato a più della metà degli allenamenti previsti. Le figure professionali sportive (Personal Trainer) che sono state coinvolte sono n.7, n.8 gli specialisti medico-sanitari.

I RISULTATI

Tutti i dati, motori e clinici, raccolti sia nella fase iniziale che in quella intermedia e finale sono stati inviati al Comitato Tecnico Scientifico attraverso l’utilizzo del software EMOSPORT, sviluppato e registrato dalla nostra società presso la SIAE-Registro Pubblico Speciale per i Programmi per Elaboratore-Roma.

I risultati finali della ricerca sono stati elaborati e sintetizzati da parte del Comitato Tecnico Scientifico nel corso dei primi mesi del 2024 e hanno portato alle seguenti conclusioni:

Valutazione clinica. Sulla base dei test clinici ed ecografici effettuati pre e post ricerca, tutti i 12 partecipanti non hanno riscontrato peggioramenti clinici;
Valutazione motoria. Sulla base dei test motori effettuati pre e post ricerca, tutti i 12 partecipanti hanno ottenuto miglioramenti significativi dal punto di vista motorio. Risultano particolarmente evidenti i miglioramenti riscontrati nei confronti di coloro che hanno effettuato oltre il 50% delle sedute di allenamento previste.
La Mobilità Articolare risulta infatti migliorata da un minimo del 50% sino al 100% rispetto alla situazione precedente agli allenamenti. Anche la Capacità Aerobica e la Forza risultano significativamente incrementate rispetto alla situazione iniziale.

Valutazione della qualità della vita. Sulla base del Test sulla Qualità della Vita effettuato al termine della ricerca, risulta particolarmente evidente il miglioramento della qualità della vita percepito da coloro che hanno maggiormente frequentato il percorso di ricerca. È infatti migliorato il livello di autostima dei pazienti, con riduzione del senso di ansia e di inadeguatezza che purtroppo normalmente accompagna i soggetti colpiti da patologie croniche invalidanti.

I risultati della ricerca sono stati oggetto di presentazione agli operatori sanitari del settore in occasione del Convegno Interregionale “La condizione articolare dell’emofilico sotto la lente di ingrandimento” del 17 maggio 2024 a Genova, patrocinato dall’ A.I.C.E. Associazione Italiana Centri Emofilia. Clicca qui per vedere il servizio completo del convegno e tutte le interviste.

Inoltre il Progetto Emofilia e Sport nel 2022 è stato positivamente valutato dall’Istituto Superiore della Sanità ed è stato pubblicato all’interno del Portale Malattierare.gov.it.