Emofilia e sport
Vita e la ricerca
VITA nasce come Start-Up innovativa: ha come focus lo sviluppo e la diffusione dell’attività sportiva volta al benessere psico-fisico delle persone. Di tutte le persone.
Oltre ad essere un centro polisportivo, Vita partecipa attivamente allo studio e alla ricerca nell’ambito della riabilitazione sportiva portando avanti progetti scientifici in collaborazione con altre figure professionali e sanitarie.
Il progetto Emofilia e Sport
iNSIEME È POSSIBILE AVVICINARSI ALLO SPORT E PRATICARLO IN SICUREZZA
In collaborazione con A.R.L.A.F.E., organizzazione no-profit e al Centro Emofilia dell’Ospedale Gaslini di Genova, abbiamo dato vita al progetto “Emofilia e sport”, che ha come ambizioso scopo quello di creare un innovativo protocollo medico-sportivo ovvero “Il protocollo Vita-Emofilia” che permetta alle persone con emofilia di sviluppare le proprie capacità motorie in ottica di prevenzione, e la possibilità di praticare con consapevolezza e in sicurezza attività sportive.
Il protocollo formerà un insieme di procedure e indicazioni che verranno sviluppate con l’aiuto di:
- personale medico specializzato
- fisioterapisti
- specialisti dello sport
- pazienti volontari
Un Comitato Tecnico Scientifico (CTS) avrà il ruolo di monitorare dal punto di vista clinico e medico le attività e il risultato della ricerca.
Composto da:
- Dott. Claudio Molinari, Specialista in Ematologia, Direttore Unità Operativa Emostasi e Trombosi dell’Ospedale Gaslini, Responsabile del Centro Regionale di Riferimento per le Malattie Emorragiche, Professore a Contratto presso l’Università degli Studi di Genova
- Dott. Luigi Pasta, Specialista in Ortopedia e Traumatologia, Dirigente Medico presso il Policlinico San Matteo di Pavia, Senior Vice President del Comitato Muscoloscheletrico della Federazione Mondiale dell’Emofilia, Coordinatore del Comitato Muscoloscheletrico dell’Associazione Italiana Centri Emofilia, uno dei massimi esperti in Italia in questo particolare ambito clinico.
- Dott. Mauro Ferrari, Specialista in Medicina dello Sport, Primario di Medicina dello Sport della ASL 3 Genovese dal 2002 al 2012, Medico della Nazionale Italiana di Pallanuoto dal 1985 – 1989, Membro dal 1984 ad oggi dell’American College of Sports Medicine.
Il Comitato Tecnico Scientifico svolgerà la sua attività in particolare nella prima fase di organizzazione e implementazione, durante le fasi dei test intermedi e al termine della ricerca per la verifica e la validazione dei risultati.
Potrà avvalersi della collaborazione di specialisti di settori medico-sportivi collegati agli obiettivi delle ricerca.
L’obiettivo finale di questo grande progetto è che la nostra esperienza e “Il protocollo Vita-Emofilia” possano in un futuro diventare di riferimento per l’intera comunità dello sport e del mondo della riabilitazione sportiva.
Cosa è l’emofilia?
L’emofilia è una rara malattia ereditaria che colpisce in genere i soggetti di sesso maschile e comporta l’insorgenza di emorragie spontanee o causate da piccoli traumi.
È una malattia complessa e insidiosa che, se non curata, può compromettere la qualità di vita di chi ne è colpito e per la quale terapia e fisioterapia sono fondamentali.
L'emofilia
L’emofilia è una rara malattia ereditaria che comporta emorragie spontanee o causate da traumi minori.
Le complicanze più importanti sono costituite dalla comparsa di sanguinamenti
- all’interno delle articolazioni (emartri)
- dei muscoli (ematomi)
- nel sistema nervoso centrale (in particolare intracraniche)
- in altri organi interni
Eventi emorragici ripetuti o non correttamente trattati possono portare a artropatie che arrivano a determinare disabilità o invalidità progressiva, con necessità di ripetuti interventi ortopedici e spesso di protesi.
La terapia
Il trattamento dell’Emofilia si basa principalmente sulla sostituzione del fattore della coagulazione mancante o carente attraverso infusione endovenosa.
- somministrazione al bisogno il più tempestivamente possibile, dopo un trauma o in caso di un evento emorragico spontaneo
- profilassi con somministrazione continua e regolare per di prevenire l’insorgenza delle emorragie e delle loro complicazioni.
Il ruolo della fisioterapia e del movimento
Il trattamento fisioterapico è un elemento fondamentale per le persone emofiliche ed serve sia per prevenire sia per trattare il danno articolare che puo’ portare a invalidità grave e protesizzazione.
La fisioterapia può cambiare la qualità della vita di una persona con emofilia.
Grazie alla fisioterapia e alla terapia sostitutiva, la qualità della vita delle persone emofiliche è notevolmente migliorata permettendo loro il pieno inserimento nel contesto sociale.
Con il progetto “Emofilia e sport” si vuole andare oltre: offrire la possibilità di praticare un’attività fisica e sportiva quotidiana, portando benefici ulteriori:
- prevenzione di complicanze a livello articolare
- incremento di forza, resistenza, capacità cardio-polmonare
- maggior benessere psicologico
Un percorso fra ricerca e sport
MI MUOVO, MI DIVERTO, MI CURO
Durante il progetto, con la partecipazione di Arlafe e del Centro Emofilia dell’ Ospedale Gaslini, offriremo alle persone con emofilia la possibilità di praticare gratuitamente un’attività fisica e sportiva, completamente personalizzata e in totale sicurezza in un luogo dove star bene insieme, condividere e coltivare la salute e il benessere divertendosi!
Il tutto avverrà con la supervisione e il supporto di specialisti ematologi, ortopedici, fisioterapisti, medici dello sport, trainer e psicologi e la fornitura delle adeguate attrezzature.
Come metteremo in pratica il progetto?
Individueremo degli obiettivi sportivi per ogni partecipante.
Creeremo un percorso ad hoc che unisca fisioterapia e movimento.
Praticheremo attività motorie e sportive di gruppo in sicurezza e consapevolezza.
Cosa cosa faremo insieme ai pazienti?
Svilupperemo e miglioreremo lo schema corporeo e l’alfabetizzazione motoria.
Faremo acquisire abilità motorie con esercitazioni semplici e associate.
Faremo lavoro di gruppo, motivazione, condivisione del percorso, confronto sui progressi sportivi.
Perché questo studio è importante?
Il progetto porterà alla creazione un protocollo medico-sportivo che sarà utile:
Per prevenire e contenere i danni articolari tipici della patologia.
Per condividere la pratica e i progressi, stare bene in un ambiente divertente, protetto e adeguatamente attrezzato.
Per rendere possibile lo sport per persone che normalmente non possono praticarlo.
Insieme per la ricerca
In questa avventura e sfida, VITA, come promotrice della ricerca, fornirà direttamente o tramite servizi esterni, l’organizzazione, l’assistenza, lo sviluppo, il monitoraggio e la promozione della ricerca
Offriremo:
- Coordinamento nella fase di implementazione e strutturazione della ricerca.
- Attrezzature e spazi
- Personale specializzato nella riabilitazione motoria e sportiva
- Attività di monitoraggio durante tutta la durata del progetto
Ospedale Pediatrico Istituto Giannina Gaslini di Genova
Il Centro Emofilia dell’Ospedale Gaslini fornirà tutto il supporto medico necessario al progetto.
A.R.L.A.F.E.
L’Associazione Regionale Ligure Affiliata alla Federazione Emofilici proporrà ai pazienti emofilici suoi iscritti di partecipare alla ricerca e monitorerà il loro benessere psico-fisico, offrendo un servizio di consulenza. Al termine del progetto collaborerà alla sua promozione.
Gli obiettivi del progetto
Il risultato che puntiamo ad ottenere è la creazione di un Innovativo Protocollo Medico-Sportivo che consenta ai pazienti emofilici di praticare attività motoria o sportiva in sicurezza e consapevolezza presso i centri sul territorio.
Quindi di:
- Individuare linee guida per un percorso di alfabetizzazione motoria, preparazione atletica e supporto psicologico delle persone con emofilia.
- creare una rete di centri sportivi sul territorio sensibilizzati e formati all’inclusione di persone con emofilia all’interno dei programmi offerti
News
Il progetto “Emofilia e sport” ha ampio respiro, copre oltre un anno. Qui troverai informazioni su come sta proseguendo, passo per passo.
Il progetto Emofilia e Sport
Vita non è un semplice Centro Polisportivo: per noi il movimento è Vita e vogliamo che sia davvero possibile per tutti. Per questo siamo anche una Start-Up innovativa che ha come obiettivo quello di...
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In occasione della tappa virtuale ligure di “Articoliamo in Tour”, il Secolo XIX racconta il nostro progetto.
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